Louise a 10 ans. Dès sa naissance, elle était un bébé très calme, trop calme. Elle dormait beaucoup et manquait de tonus musculaire. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites "absences" qui se traduisent par une petite perte de connaissance.
Lorsqu’elle a eu 3 ans, après avoir essayé en vain plusieurs médicaments contre l’épilepsie, l’hôpital de Strasbourg a proposé à ses parents d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant puisque chaque aliment est pesé, le régime cétogène consiste à remplacer le sucre néfaste pour le cerveau par des matières grasses dans lesquelles Louise puise son énergie.
La maladie vient d’être diagnostiquée l’année dernière après 9 ans de recherches et porte le nom de « mutation du gêne HN RN PU ».
Louise cumule un important retard mental et physique mais elle progresse. Elle marche depuis l’âge de 4 ans, comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.
Pour accompagner son développement et son intégration sociale, Louise est scolarisée à l’institut « Les Catherinettes » de Colmar. Elle s’y sent très bien et le personnel est très impliqué.
Pleine de joie de vivre, elle est très complice avec son grand frère Paul qui ne manque pas une occasion pour lui apprendre des bêtises !
Louise est aussi très sensible à la musique et adore aller aux pes-tacles !
L’association Grandir avec Louise a été créée fin 2012 pour entourer Louise et soutenir moralement et financièrement sa famille, ce qui est essentiel. Les adhérents se réunissent régulièrement, ce qui permet aux parents de Louise de témoigner de ce qu’ils vivent, de connaitre leurs besoins et d’y pallier du mieux possible grace aux évènements organisés pour financer tout ce qui peut favoriser le bien être de Louise et de sa famille.
Louise adorant la musique, c’est tout naturellement qu'il a été demandé à Matthieu Zirn de devenir parrain de cette association. Rencontré à l'Association Bam-Bam (ce sont les 24 h de la percussion au profit du handicap) à Ribeauvillé, Matthieu a aussitôt dit oui, car sa générosité est immense. Il a déjà proposé 2 concerts au profit de cette association.
Je suis très touché de pouvoir me joindre à cette cause et espère vous voir nombreux le mercredi 6 juin à 20h30 au Le Grillen de Colmar. L’entrée du concert est de 12 € et l’intégralité des recettes de ce concert sera versée à l’association Grandir AVEC Louise. Vous trouverez tous les détails de la vie de l’association sur le site www.grandiraveclouise.fr
Je vous invite à vous y inscrire afin de suivre la vie de l’association.
Au plaisir de vous retrouver mercredi 6 juin.
Avec :
Mathieu Zirn (batterie)
Matskat (violon, guitare, voix)
Grégory Ott (claviers)
Jean-François Untrau (basse)
Christian Clua (guitares)
▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬
► LE LIEU :
Le Grillen
19 Rue des Jardins
68000 Colmar, France
